Asociacion Peruana de Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias
Alzheimer

QUE SABEMOS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

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TESTIMONIOS Y EXPERIENCIAS DE PERSONAS CON EL MAL DE ALZHEIMER

CASO CARMEN

Carmen García, profesora universitaria, de 54 años, fue llevada a la consulta por su hija poque sus olvidos aumentaban cada vez más, ya no hacía bien sus clases y su conducta había empezado a cambiar. Cuando empezó a tener dificultades para enseñar, Carmen pensó que era porque el contenido del curso había sido modificado en algunos aspectos. Después empezó a preocuparse porque cuando dictaba clases a veces no encontraba las palabras para explicar o decir lo que quería y no se acordaba algunas cosas que tenía que enseñar. A la familia le llamó la atención comentarios de colegas sobre clases mal dictadas; antes ella había sido calificada muy bien. También observan que en dos oportunidades se había desorientado en lugares conocidos y se preocuparon más porque a diferencia de antes contaba una y otra vez lo mismo o preguntaba varias veces lo mismo. En casa habían problemas porque no recordaba donde ponía su dinero y culpaba a los demás que le estaban “cogiendo sus pertenencias”, entonces se ponía irritable, desconfiada. Además perdía con frecuencia sus objetos, llaveros, celular, etc.y pasaba mucho tiempo buscándolos. Después de varias evaluaciones se confirmó que Carmen tenía Alzheimer, Alzheimer de inicio temprano.

Carmen escribio algunas notas para describir su experiencia:

  • No puedo decir lo que quiero, no me salen las palabras, será que estoy estresada?
  • Me olvido muy rápido de las cosas, no se que me pasa! esto me genera ansiedad.
  • En una reunión tengo miedo de expresarme mal por no encontrar las palabras o por olvidarme lo que están diciendo, por eso prefiero quedarme callada y me deprimo. Ya no quiero ir a reuniones porque se pueden dar cuenta de lo que me pasa.
  • Ya no voy a dictar clases, tomaré licencia porque cada día se me hace más difícil hacerlo bien, me confundo mucho
  • En mi casa tengo miedo que se den cuenta porque pueden burlarse, quisiera que la conversación sea más lenta para entender bien. Cuando hay mucho ruido es peor.
  • Tengo miedo y tristeza, algo malo me está pasando… me siento insegura.
  • Cuando me dicen “pero ya te lo dije… porque preguntas otra vez lo mismo…” me siento avergonzada y a veces me encierro en el baño a llorar.
  • Me choca no ser la de antes y que no me entiendan. Me da cólera y me da pena. Estoy muy triste.

Al leer las palabras sinceras de Carmen nos damos cuenta que ella está asistiendo a su propio derrumbe, a la pérdida de su memoria, de su lenguaje. Aún cuando sus facultades intelectuales están perdiéndose, se da cuenta, correctamente , que ya no es la de antes y que las personas la tratan diferente. En consecuencia se siente triste y enojada.

Hay emociones y sentimientos comunes en las personas portadoras de Alzheimer: tristeza, confusión, preocupación, ansiedad, miedo, frustración, cólera, vergüenza, aislamiento, soledad, pérdida.
Es importante que la familia se capacite, eduque en el tema para entender lo que le pasa a la persona con Alzheimer y darle el tratamiento adecuado.

CASO NICOLÁS

Nicolás, ingeniero de 67 años, trabaja en consultoría y tiene su empresa. Su mamá tuvo Alzheimer y él se hizo cargo de cuidarla hasta el final de sus días pues es hijio único y la madre quedó viuda antes de que empezara la enfermedad. La enfermedad de la mamá generó mucho desgaste emocional por varias razones. Al principio se pensó que el caso de la mamá era depresión y después de 2 años recién dieron con el diagnóstico de Alzheimer cuando el caso ya estaba florido. Se presentaron dificultades con la medicación y el manejo de las conductas perturbadoras de la madre. Además no sabían como cuidarla y las complicaciones médicas por caídas, infecciones y desnutrición empeoraron el panorama haciéndolo muy sombrío y desagradable.

Nicolás asiste solo a la consulta señalando “vengo para tener otra opinión”. “Tengo algunos olvidos pero considero que es normal por mi tensión y también por la edad”. “Fui a consultar a un médico hace poco y me dijo que tenía Alzheimer, si Ud me confirma el diagnóstico me mato, me suicido… no quiero pasar todo lo que eso significa…”

Cuando la persona además de tener el conocimiento sobre la enfermedad, ha vivido la experiencia cercana de un ser querido y la experiencia ha sido desagradable, mal llevada, llena de problemas y desconocimiento como en el caso de Nicolás, es usual el gran miedo a tener lo mismo. Miedo no solo por el deterioro que produce la Enfermedad de Alzheimer sino por las condiciones adeversas que tiene que pasar la persona con Alzheimer a lo largo del curso de la enfermedad.

A propósito del caso de Alberto es urgente el diagnóstico temprano de los estadíos pre Alzheimer como el Deterioro Cognitivo Leve, estadío donde todavía se pueden hacer muchas cosas en términos de tratamiento. También rescatamos la importancia de educarnos en el tema si tenemos una persona con el mal a finde acompañar correctamente a la persona enferma hasta el final. Finalmente queda la forma de abordar a Alberto, no se pueden reglas únicas y se recomienda personalizar cada caso. Conocer la personalidad previa de la persona, conocer bastante bien el caso, el soporte familiar/ social que tiene para poder enfrentar correctamente el diagnóstico.